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LA CÁMARA DE DIPUTADOS DE LA PROVINCIA DEL CHACO
SANCIONA CON FUERZA DE LEY

ARTÍCULO 1º: Adhiérase la Provincia a la Ley Nacional 27.716 -Ley de Diagnóstico Humanizado-.

ARTÍCULO 2°: Será autoridad de aplicación de la presente ley el Ministerio de Salud o el organismo que en el futuro lo reemplace, y que deberá llevar adelante las acciones establecidas en la Ley Nacional mencionada en el artículo precedente en todo el territorio provincial.

ARTÍCULO 3°: El Poder Ejecutivo reglamentará la presente Ley en un plazo no mayor a ciento ochenta días (180) días a partir de su promulgación.

ARTÍCULO 4°: Regístrese y comuníquese al Poder Ejecutivo.

FUNDAMENTOS
El ambiente que debe rodear y asistir a los padres al momento de la comunicación de un diagnóstico de Síndrome de Down para sus hijos, ha de estar marcado por la empatía, la comprensión, el respeto a sus decisiones, y la profesionalidad con que se ha de ofrecer información veraz y actualizada sobre la realidad de la persona con síndrome de Down en su totalidad, los programas de apoyo existentes y las diversas opciones de crianza que se dispone.
La Ley Nacional 27.716 se fundamenta en los principios de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad: el respeto a la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas; la no discriminación; la participación e inclusión plena y efectiva en la sociedad; el respeto por las diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad con parte de la diversidad y la condición humana; la igualdad de oportunidades; la accesibilidad; la igualdad entre el hombre y la mujer; y el respeto a la evolución de las facultades de los niños y niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana y existe en todas las regiones del mundo. Es causada por la presencia de un cromosoma extra en las células del bebé, se presentan tres copias del cromosoma 21. Aún se desconoce por qué se produce esta alteración genética. Se estima que uno de cada 700 niños concebidos en el mundo tendrá trisomía 21. En Argentina la tasa es de 1.8 a 2.0 cada 1.000 nacimientos, la segunda cifra más alta en América Latina.
La forma, el tono, el lenguaje verbal y no verbal, así como la información brindada a los padres una vez que se confirma un diagnóstico prenatal o postnatal de síndrome de Down, son decisivos en relación a cómo los progenitores procesan la noticia, en la calidad del vínculo con sus hijos y en la estimulación y atención temprana necesaria para los mismos. Los padres, en muchos casos, no reciben información actualizada vinculada al síndrome, ni sobre las posibilidades de calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Acceder a información actualizada desde el diagnóstico prenatal es esencial para el futuro de una persona con síndrome de Down y su familia.
Mediante información actualizada y de calidad es posible comprender que, al igual que las demás personas, quien viene al mundo con síndrome de Down trae consigo muchas riquezas y desafíos por delante. La familia que recibe un diagnóstico prenatal de síndrome de Down en gestación tiene el derecho a contar con toda la información en cuanto a las condiciones de la discapacidad, incluyendo las consecuencias físicas, educacionales y psicosociales desde una perspectiva objetiva y probada. Asimismo, la comunicación de la noticia de este diagnóstico a las familias que reciben a un bebé con síndrome de Down tiene un impacto significativo en el apego y en las posibilidades de atención temprana que ese niño puede tener.
A la vista de los importantes avances conseguidos en el desarrollo y educación de las personas con síndrome de Down durante los últimos 25 años, es absolutamente vital que los profesionales de la salud que asisten a las familias tengan conocimiento de las reales capacidades que ese niño será capaz de desarrollar a lo largo de su vida. Los cuidados que se presten y los tratamientos que se prescriban deberán atender a las necesidades del niño y su familia.
Es así que como prevé la Ley Nacional 27.716 en su artículo 9º en el que se invita a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la misma y por los fundamentos expuestos, solicito a mis pares legisladores la aprobación del presente proyecto de ley